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Artigos dos instrutores

Textos da equipe da Porfiria Academy sobre diagnóstico, manejo e pesquisa em porfirias. Comentar rende pontos na loja depois da moderação.

A batalha oculta das Porfirias

A porfiria é uma luta oculta travada todos os dias por pessoas que convivem com uma doença rara, complexa e frequentemente mal compreendida. Por trás de sintomas que vão e voltam sem explicação aparente — dores intensas, fraqueza, alterações neurológicas, crises que surgem do nada — existe um desafio silencioso: o de buscar reconhecimento, diagnóstico e cuidado adequado em um cenário onde a maior barreira ainda é a falta de informação.

Porfiria Academy10/12/2025 1

Como a tecnologia pode transformar a realidade da porfiria?

A Porfiria é uma doença rara, complexa e multifacetada — mas não impossível de compreender, diagnosticar e acompanhar de forma inteligente. O Projeto Porfiria Brasil nasceu com esse propósito: unir ciência, medicina e tecnologia para mudar o futuro dos pacientes, pesquisadores e profissionais de saúde que convivem com esse desafio.

Porfiria Academy09/03/2025 1

PCDT de Porfirias: Um Passo Importante, mas com Desafios a Superar

A recente aprovação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) das Porfirias, oficializada pela Portaria Conjunta SAES/SECTICS Nº 21, de 01 de setembro de 2025 [1], representa um marco significativo para a comunidade médica e, especialmente, para os pacientes com essas doenças raras no Brasil. A existência de políticas públicas como os PCDTs é fundamental para padronizar o diagnóstico, tratamento e acompanhamento, garantindo acesso equitativo e qualificado à saúde.

Dra. Michelle Abdo09/03/2025 1