O universo das doenças raras, como as porfirias, envolve desafios únicos que vão muito além da clínica, englobando o acesso a terapias de alto custo, a proteção de dados genéticos sensíveis e o relacionamento estreito entre associações de pacientes, profissionais de saúde e a indústria farmacêutica.
Este curso foi desenvolvido para estabelecer pilares sólidos de integridade, transparência e boas práticas nesse ecossistema. O objetivo é garantir que todas as interações e processos decisórios coloquem a segurança do paciente em primeiro lugar, respeitando rigorosamente as regulamentações vigentes e os princípios éticos da saúde.
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6capítulos 6aulas
Seção 1: Introdução 1 atividade
Seção 2: Privacidade, confidencialidade e proteção de dados em saúde 1 atividade
Seção 3: Ética em pesquisa clínica e integridade científica 1 atividade
Seção 4: Compliance e relacionamento com a indústria farmacêutica 1 atividade
Seção 5: Comunicação científica, redes sociais e uso responsável da inteligência artificial 1 atividade
Seção 6: Casos práticos em ética e compliance nas Porfirias 1 atividade
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